Varför har vi så svårt att prata om döden - och om den palliativa vården?

Varför talar vi så sällan om döden? Tanken slår mig när jag läser Jacques Werups två sista böcker, ”Medan jag levde” och ”Restaurangmusik”. Kanske är just Jacques Werup ett illa valt exempel på denna blinda fläck i vår kultur. Werup uppehöll sig, speciellt under sista delen av sitt författarskap, vid tankar om vår korta tid här på jorden. Han var medveten om att hans tid var utmätt.  Han led av ett förstorat hjärta, genomgick behandling, men utsikterna till lång överlevnad var små. Detta visste han och detta skrev han om.

Han berättade bland annat om hur han tidigt upplevde föräldrarnas oro för ohälsa och död. Den lille pojken blev en slags expert på döden, den död i ensamhet som förenar oss. 

Men i sina sista böcker tycktes Jacques Werup mest vara upptagen med att blicka tillbaka på det liv som höll på att rinna ut, inte av tankar kring  den annalkande döden. Han ifrågasatte delar av sitt författarskap. Han frågade sig om priset för det han skrivit ibland varit för högt. Hans texter hade skapat livslång ovänskap med människor som han egentligen velat stå nära. Men det var om livet Werup skrev. Trots sin insikt om dödens närhet tycktes han hejda sig när han närmade sig tankar kring hur det oundvikliga slutet på livet kunde komma att te sig. 

Här avviker Werup inte från den svenska offentligheten - eller från de flesta av oss. Visst exponeras den våldsamma döden på TV, film och i olika media. Men tankar kring den vanliga, ofta stillsamma, döden möter vi sällan. När läste vi senast en kulturartikel som handlade om livets slut? Och vi som på olika sätt arbetar med de här frågorna, betraktas nog ofta som trista stämningsförstörare när vi någon gång vågar ta upp ämnet palliativ vård över en öl. 

Det är som om döden är en anomali i det moderna, effektiva, trygga Sverige. Möjligen liknar vår syn på döden den som Horace Engdal cyniskt beskriver: ”Döden är vacker, men döda människor är oaptitliga. Sorgen är vördnadsbjudande, men de sörjande tröttsamma.”

Men kanske är detta ett universellt problem. Vi förtränger i det längsta tanken på våra livs korthet. 

Författaren Wera von Essen konstaterar i en intressant, filosofisk artikel (DN 2018-06-11) att moderniteten bortser från metafysiken. ”Kanske det handlar om en rädsla, som skapar ett behov av att bygga det mätbara, självtillräckliga samhället. I stället för att uthärda ovissheten, nakenheten, att vi alla står hjälplösa inför döden, inför förgängligheten. Men inget i världen friar oss från den ensamheten.” 

Som vi ska se ger denna beröringsskräck avtryck också i den palliativa vården.

Palliativ vård (symtomlindrande vård vid svår, obotlig sjukdom) utgår från en helhetssyn på människan. Döden ses som en naturlig del av livet. Samtal om döden, ensamheten och förgängligheten är en naturlig del i palliativ vård, precis som smärtlindring, god mat och annat som kan skänka livskvalitet under den sista tiden i livet.

  

Vård i livets slut ska prioriteras högt inom sjukvården, enligt riksdagsbeslut. Men i verkligheten ser det inte ut så. Visserligen har vissa landsting gjort stora satsningar. Exempelvis finns i Skåne och Stockholms län mobila team som ger kvalificerad vård i patienternas hem och som stödjer kommunernas hemtjänst och särskilda boenden. Det finns också palliativa enheter för patienter som inte vill eller kan vårdas hemma. Personalen på dessa enheter är högt kvalificerad för arbete med palliativ vård. Problemet är att dessa resurser inte räcker på långt när för att trygga en god vård i livets slutskede för alla patienter. 

Sjukvårdens och kommunernas akilleshäl är avsaknaden av palliativ kompetens bland medarbetarna. Specialkunskaper om palliativ vård är sparsamt förekommande på sjukhusens vårdavdelningar. Samma gäller primärvården och den kommunala hemsjukvården. I hemtjänsten saknar dessutom personalen i många kommuner basal yrkesutbildning för arbete i vården. Palliativ kompetens finns i regel bara i palliativa mobila team och på palliativa vårdenheter. Detta är illa eftersom många befinner sig på en vårdavdelning på sjukhus eller i ett kommunalt boende när de avlider. I båda miljöerna är tillgången till palliativt kunnig personal begränsad.

Dessa brister avspeglar sig naturligtvis i den palliativa vårdens resultat. Statistik från Södra sjukvårdsregionen (Skåne, Blekinge, Kronoberg och södra Halland) visar att nästan hälften av dem som avlider har fått byta boende kort tid före dödsfallet. Beror de många flyttningarna på att personalen inte anser sig kunna ge vård och omsorg åt en döende människa? 

Dessutom tyder siffror från Socialstyrelsens dödsorsaksregister på att en klar majoritet av de avlidna har dött på sjukhus eller i särskilt boende. 

Om det inte finns vettiga medicinska eller omvårdnadsmässiga skäl till detta måste jag konstatera att detta strider mot idén om kvalificerad vård i den egna miljön, en av hörnstenarna i den nordiska välfärdsmodellen. Ja, det strider mot själva syftet med landstingens satsning på kvalificerad vård i hemmet. Det är sannolikt att de problem som jag nämnt även finns i andra delar av landet. I så fall är det ett rejält misslyckande för vården i livets slutskede.

Socialstyrelsen gjorde 2006 en nationell utvärdering av den palliativa vården och fann stora brister och stora nationella skillnader i tillgång och kvalitet. När Socialstyrelsen gjorde en ny utvärdering 2016 hade landsting och kommuner fått ett nationellt kunskapsstöd och en förbättring kunde noteras. Men trots riksdagens prioritering dras landets palliativa vård fortfarande med grundläggande problem som brist på utbildning och handledning samt bristfällig samverkan mellan vårdens aktörer.

För att få medborgarnas  förtroende, måste landsting och kommuner erbjuda god vård från första till sista andetaget. Bristande och illa fördelade resurser inom förlossningsvården har under det senaste året medfört starka protester och förändringskrav från allmänheten i flera landsting. Motsvarande tryck från civilsamhället saknas tyvärr inom den palliativa vården. Trots den nuvarande fokuseringen på den svenska sjukvården så debatteras inte den palliativa vården.

Ändå tycks det finnas ett stort men sällan synligt intresse för existentiella frågor även i vårt samhälle. Jag är med i en sammanslutning, Hospice Österlen, som arbetar lokalt och ideellt för en god palliativ vård. När vi ordnar offentliga möten om exempelvis palliativ vård och livstestamenten är intresset från allmänheten mycket stort. Är det frånvaron av ett offentligt samtal om vår död som gör att allmänheten oftast ligger lågt i de här frågorna? 

För att riksdagens ambitiösa prioriteringar ska leda till en värdig sista tid i livet tycker jag att det primärt behövs två rejäla satsningar . För det första måste våra politiker och verksamhetsledningar börja fokusera på vad verksamheterna ska göra. Sedan behöver man utvärdera resultatet av det man gör. Det duger inte att bara se till de ekonomiska och personella resurserna. För det andra behöver civilsamhället stå upp bättre med tydliga krav på en god palliativ vård och omsorg. Närstående måste oftare peka på fel och brister i vården i livets slutskede. Det är nu hög tid att vi börjar prata om livets slut och om hur vi vill ha den palliativa vården.

  

Att läsa:

Jacques Werup: ”Medan jag levde”. Albert Bonniers förlag 2011.

Jacques Werup; ”Restaurangmusik/Spilla”. Albert Bonniers förlag 2017.

Horace Engdahl: ”Den sista grisen”. Albert Bonniers förlag 2016.

”Därför har bekännelsens kraft idag gått förlorad”.  Artikel av Wera von Essen i Dagens Nyheter 2018-06-11.

Oproffsig verksamhet ger dålig kvalitetsutveckling

För en tid sedan var jag på en workshop. Den handlade om vård och omsorg om demenssjuka i Malmö.  

Läget var detsamma som i många andra svenska kommuner. Det fanns många goda idéer och embryon till nytänkande. Mycket har blivit bättre. 

De undersköterskor, Silviasystrar, sjuksköterskor och biståndshandläggare som var kunde peka på en rad förbättringar: 

Samverkan mellan kommun och primärvård har i de flesta stadsdelar tagit en fast form. 

Särskilda demensteam tillsammans med Silviasystrar och undersköterskor med demenskunskap arbetar för tidig upptäckt.

Allra bäst fungerar detta på Rosengård, där flertalet vårdtagare/patienter är födda utomlands. Detta innebär att demensvården även har kulturella och språkliga faktorer att ta hänsyn till. Samtidigt finns en viss skepsis mot vården bland en del invånare. Det finns familjer där man fortfarande vill att föräldrarnas förvirring ska hanteras ”inom familjen”.  Detta synsätt håller dock på att försvinna med nya generationer. 

Silviasystrarna på Rosengård arbetar mycket nära personalen ute i verksamheterna. Man tar också hjälp av stadsdelsvärdar, med sina stora kontaktytor, i arbetet med tidig upptäckt. Silviasystrar, sjuksköterskor i kommunen och på vårdcentralen samt biståndshandläggare samarbetar för att motivera för en demensutredning.  

Vårdcentralen på Bennets väg, som drivs av Region Skåne, använder i nära samarbete med Videnscenter for demens i Köpenhamn och Region Skånes kunskapscenter för demenssjukdomar, ett nytt testformulär (RUDAS). Det ger ett någorlunda rättvisande resultat oavsett utbildning och kunskaper i svenska. 

Men en sak är alla praktiker inom demensvården överens om: Det saknas en kommunövergripande vision och en struktur för demensvården. Och detta trots att det finns massor av goda idéer och embryon i vården och omsorgen. 

Har du hört det förut? Kan tänka det! Ofta ser det nämligen ut så här i äldreomsorgen. Det saknas inte nya djärva grepp. Men ofta hänger det på eldsjälar om det ska bli något av idéerna. Och när nyckelpersonerna försvinner, eller när de statliga stimulansmedlen tar slut, ja då avslutas också projektet. 

Varför är det så här? Varför sätter kreativiteten sällan några långsiktiga spår? Många ger nog politikerna skulden. ”De är inte intresserade av kvalitet! Budget i balans är det högsta målet”. Men förklaringarna är alltför lättköpta och populistiska. De räcker inte som skäl till den tröga metodutvecklingen i socialtjänsten. 

Jag menar att vi i professionerna har en stor del i ansvaret för att verksamheten inte alltid är i linje med medborgarnas förväntningar. Nya projekt startas med höga ambitioner från alla inblandade. I regel håller nog projekten vad de lovar. 

Jag säger ”nog” för vi vet inte. Projekten brukar nämligen inte utvärderas. I bästa fall kommer en rapport som skrivits av dem som varit ledare för eller medarbetare i det operativa arbetet.

Detta är naturligtvis alldeles för bristfälligt som underlag för beslut om fortsatt verksamhet med kvalitetsförbättringar som mål.  I stället borde socialtjänstens professioner (åtminstone de akademiskt utbildade) se till att projektens försöksperioder får en oberoende utvärdering. Då menar jag en vetenskaplig utvärdering som granskar hur verksamheten uppfyllt verksamhetsmålen och hur den tillgodosett brukarnas/patienternas behov. Det borde gärna finnas en hälsoekonomisk analys också. Detta bör budgeteras från början.

Det är ingen tillfällighet att demensverksamheten i Rosengård, med rejäl forskningsuppbackning, kommit längst och är mest etablerad i Malmö.

För, handen på hjärtat, hade du, om du vore politiker, varit beredd att klubba en miljonsatsning med ett underlag som består av fromma förhoppningar? Jag hade det inte!!

Med det önskar jag alla trogna följare GOD JUL och GOTT NYTT ÅR

Har socialtjänst, vård och omsorg någon nytta av forskning?

Staten gillar när forskning och praktik samarbetar. Men åtminstone i socialtjänsten är det svårt att få till det. Forskare är ofta skeptiska till statens och verksamheternas höga förväntningar.  Några hävdar att det saknas metoder för att använda forskning i praktisk verksamhet (Bergmark och Lundström), andra menar att forskning sällan är direkt användbar i praktiken (Tengvall).
Ibland har vissa forskare en arrogant inställning till att en kommun inte bara har ett utan många krav att uppfylla. Å andra sidan kan man skönja ett inte så litet bildningsförakt bland vissa kommunföreträdare.

Ändå gnetar FoU-verksamheter på över hela landet. Oftast med pengar från kommunerna. De paketerar forskningskunskap och de dokumenterar erfarenheter från professionerna eller från medborgarna själva. De hjälper socialtjänsten att förbättra kvaliteten. Men från stat och akademi får FoU sällan beröm efter förtjänst.

Trots detta går utvecklingen så sakta framåt, mot en kunskapsbaserad socialtjänst, vård och omsorg,. Vi har tidigare nämnt SKL-projekten Mest sjuka äldre och BoU-satsningen, där kommunerna stimulerats att följa upp och utveckla kvaliteten i den egna verksamheten. De är ett par lysande exempel.

Men tyvärr är det mera sällan som forskning, praktik och vårdtagare själva fixar ett mera långsiktigt samarbete. Ett av alltför få goda exempel finns i nordöstra Skåne. Här driver Högskolan i Kristianstad forskningsplattformen Hälsa i samverkan. Syftet är att forskningsresultat ska användas i det vardagsnära vård- och omsorgsarbetet, med tydligt fokus på den enskildes behov.

Det är en tvärvetenskaplig plattform där praktiken är en pådrivande aktör. De sex kommunerna i nordöstra Skåne liksom Centralsjukhuset i Kristianstad (Region Skåne)  deltar i finansieringen och  är med och bestämmer vilka forskningsprojekt som ska sättas igång. Nyttan för vårdtagaren väger här tungt.

Det händer ofta att socialtjänsten stöter på när man har något projekt som behöver forskningsstöd.

Så skedde inför Kerstin Blomqvists forskningsarbete Erfarenheter av vård och omsorgsplanering i samverkan. Kommunerna och sjukhuset ville där ha forskningens syn på vilken nytta patienten hade av nya metoder för vårdplanering. Efter en vetenskaplig prövning, som gjordes av högskolan, blev det ett forskningsprojekt av idén.

Liknande verksamhetsintressen finns i Sophie Schön Perssons doktorandprojekt om Medarbetskapets roll för en hälsoskapande arbetsplats, och Cecilia Gardstens aktionsforkning  Design av personcentrerad Internetservice för egenvård vid typ 2-diabetes. Sådant samarbete är vardag i denna forskningsplattform.

Vad är då hemligheten bakom den här ganska ovanliga satsningen? I nordöstra Skåne sluter man ofta upp bakom sina institutioner. Högskolan i Kristianstad har en stark ställning i trakten. Det finns behov av ett delregionalt kvalitetstänkande som motvikt till utvecklingen i Skåne, där satsningar ofta har en slagsida åt väster. Några av kommunerna är också små, med ett besvärligt arbetsmarknadsläge och låg skattekraft. Det gäller alltså att ta tillvara alla möjligheter till samverkan för att förbättra verksamheterna.

Sedan lyckas inte sådana här satsningar utan eldsjälar. I varje kommun, på sjukhuset och högskolan finns minst en strategiskt placerad person som verkligen brinner för FoU i vård och omsorg - och som fått berörda politiker med på galoppen.

Här är det är inte bara snack utan också verkstad. Forskningsplattformen Hälsa i Samverkan bör vara en inspirationskälla långt utanför nordöstra Skåne.  

Att läsa:

Anders Bergmark o Tommy Lundström: Socialstyrelsen, dronten och den evidensbaserade praktiken. Socialvetenskaplig tidskrift 2011:3.

Karin Tengvald: Behov av resultatorienterad kunskapsutveckling i socialt arbete. I Socialtjänstkommitténs delbetänkande om kompetens och kunskapsutveckling, SOU 1995

Forskningsplattformen Hälsa i Samverkan

FOU Välfärd

Eldsjäl 1: Anna-Karin Edberg, professor i omvårdnad. Forskningsledare. Foto: Sveriges Radio.

Eldsjäl 2: Johnny Kvarnhammar, f d medicinskt ansvarig sjuksköterska i Osby kommun. Foto: PRO.        

Går det att lita på socialtjänstens tystnadsplikt?

30 sekretessbelagda socialtjänsthandlingar från Malmö stad har de senaste åren landat i faxen hos Fransson & Books Bilservice i Svedala i stället för hos andra socialtjänstenheter. Handlingarna kommer enligt bilverkstadens ägare, Anders Book, från olika stadsdelar och den förklaring han oftast får är att ”detta inte hänt tidigare på den här enheten”.

Men nu har det hänt igen, enligt Sydsvenskan. Denna gång är det en socialtjänstenhet på Kirseberg som har skickat ett dokument med namn på 28 barn, födda utomlands, och med uppgifter på vad de har varit med om. Tidigare är det andra stadsdelar som gjort samma fatala misstag.

”Det blir för många siffror när de slår faxnumret. Därför kommer de till mig”, säger Anders Book till tidningen. Han säger också: "Jag känner mig inte trygg med att socialtjänsten sköter sekretessen så dåligt. Det är skrämmande."

Myndigheter eller företag som värnar om sitt varumärke hade för länge sedan kastat ut faxarna och löst dokumentöverföringen på annat sätt, kanske med hjälp av bud. Mail är ju uteslutet i det här fallet – av säkerhetsskäl.  

                               Telefax - spännande kommunikationsverktyg på 1980-talet.

Vad som helst, men detta får inte hända igen i en så känslig och viktig samhällsfunktion. Socialtjänstens anseende avgörs av allmänhetens tillit och förtroende. Förvissningen om att tystnadsplikten kan garanteras är en förutsättning för denna tillit. 

Blamagen med faxarna tyder på att socialtjänsten i Malmö tar lätt på det här med tystnadsplikt och medborgarnas förtroende. En så slapp och klantig inställning till en allvarlig sekretessläcka försämrar socialtjänstens anseende både som stödresurs för personer med sociala problem och som användare av kommunikationsteknik.

Nattbemanningen igen: SKL glömmer något viktigt – omsorgen om den demenssjuka medborgaren

Jag fick en del kommentarer till mitt inlägg 150925, om nattbemanningen i demensboendena.

Åsikterna kan, lite förenklat, delas upp så här:

Praktikerna, främst undersköterskor och sjuksköterskor, tycker att det bör vara självklart att demenssjuka i särskilda boenden ska ha tillgång till personal dygnet runt. Flera anser att det är en skandal att frågan överhuvud behöver diskuteras.

Statens tjänare håller tyst. De kommenterar varken det lämpliga med föreskrifter eller själva sakfrågan, nattbemanningen. Inte så konstigt med tanke på att förhandlingar mellan regeringen och SKL är på gång.

Representanter för kommunerna, några kommunstyrelseordföranden och socialchefer, ställer sig lojalt bakom SKL. Då nämner jag inte de socialchefer som med illa dold skadeglädje konstaterar att forna mönsterkommunen Piteå kölhalats i bemanningsfrågan och som samtidigt undrar vad SKL egentligen sysslar med i den här frågan.  Nattbemanningen i demensboendena är en självklarhet i våra kommuner, säger dessa förvaltningschefer mellan skål och vägg. Men sådant skriver de inte om i sina mail. Officiellt är kommunvärlden alltså enig. ”Vi vill inte ha någon statlig reglering”, heter det. Men de verksamhetsmässiga aspekterna i just denna fråga tar kommunernas företrädare inte upp.

                                                                   

Jag har förståelse för kommunernas aversion mot statlig detaljreglering. I ett system där staten genom lagar står för ramarna och kommuner och landsting ansvarar för verkstaden, finns alltid en risk för obalans mellan önskemål och resurser. Flyktingmottagningen är ett utmärkt åskådningsexempel på detta problem.

SKL har en skyldighet att då och då ställa staten mot väggen och kräva besked om välfärdens åtaganden och finansiering. SKL:s negativa inställning till föreskrifter som ska detaljreglera bemanningen i kommunala verksamheter är alltså begriplig.

Med detta sagt måste jag dock framhålla att problemet med nattbemanningen har två aspekter: den kommunalekonomiska och den etiska. Det gäller här att tänka på två saker på en gång. Det gör inte de kommunrepresentanter som jag varit i kontakt med. Och det gör inte heller SKL. Båda bryr sig mest om den ekonomiska aspekten.

För den familj, vars demenssjuka anförvant ska flytta till demensboende, är alla resurser uttömda, inklusive öppenvård och massiva anhöriginsatser. Den som, uttröttad av nattvak, inte längre klarar av vården och omsorgen, har svårt att tänka sig att det som då står till buds för den demenssjuka är ett ställe som saknar personal på natten. Ofta är det tilliten till kvaliteten i kommunens vård och omsorg som gör att en tveksam anhörig kan acceptera en flyttning. 

Socialstyrelsen konstaterade, vid gryningsräden 2009, att 60 % av de undersökta boendena var obemannade hela, eller delar av, natten.

OK, vi vet att SKL anser att denna siffra är våldsamt överdriven. Låt oss därför anta att vi behöver minska den med hälften. Är det inte en första klassens vårdskandal om 30 % av Sveriges demensboenden saknar personal nattetid? IVO ansåg för övrigt att det 2014 fortfarande fanns brister i bemanningen av kommunernas demensboenden.

Det är inte acceptabelt att SKL sväljer dessa pinsamma omständigheter under förevändning att man inte vill ha en statlig detaljstyrning. Om SKL inte vill att staten ska lägga sin näsa i blöt måste organisationen själv vägleda kommunerna i själva sakfrågan.

Vilket stödbehov har svårt demenssjuka på ett särskilt boende nattetid? Vad är nattpersonalens uppgifter i ett demensboende? Under vilka omständigheter kan bemanningen begränsas?

SKL har väglett kommuner och landsting i kvalitetsfrågor tidigare. Exempelvis lyckades man häromåret få nästan alla Sveriges kommuner att börja använda BPSD-registret. Med detta som verktyg har den svenska demensvården börjat förbättra kvaliteten i omvårdnaden om demenssjuka personer som lider av allvarliga psykiska och beteendemässiga symptom.

Vi väntar nu på SKL:s råd till kommunerna om nattligt stöd i demensboenden. De skulle vara till fördel för de demenssjuka medborgarna – och för kommunernas anseende i vård- och omsorgsfrågor.

Foto: Kunskapscentrum för demenssjukdomar, Region Skåne.