Varför har vi så svårt att prata om döden - och om den palliativa vården?

Varför talar vi så sällan om döden? Tanken slår mig när jag läser Jacques Werups två sista böcker, ”Medan jag levde” och ”Restaurangmusik”. Kanske är just Jacques Werup ett illa valt exempel på denna blinda fläck i vår kultur. Werup uppehöll sig, speciellt under sista delen av sitt författarskap, vid tankar om vår korta tid här på jorden. Han var medveten om att hans tid var utmätt.  Han led av ett förstorat hjärta, genomgick behandling, men utsikterna till lång överlevnad var små. Detta visste han och detta skrev han om.

Han berättade bland annat om hur han tidigt upplevde föräldrarnas oro för ohälsa och död. Den lille pojken blev en slags expert på döden, den död i ensamhet som förenar oss. 

Men i sina sista böcker tycktes Jacques Werup mest vara upptagen med att blicka tillbaka på det liv som höll på att rinna ut, inte av tankar kring  den annalkande döden. Han ifrågasatte delar av sitt författarskap. Han frågade sig om priset för det han skrivit ibland varit för högt. Hans texter hade skapat livslång ovänskap med människor som han egentligen velat stå nära. Men det var om livet Werup skrev. Trots sin insikt om dödens närhet tycktes han hejda sig när han närmade sig tankar kring hur det oundvikliga slutet på livet kunde komma att te sig. 

Här avviker Werup inte från den svenska offentligheten - eller från de flesta av oss. Visst exponeras den våldsamma döden på TV, film och i olika media. Men tankar kring den vanliga, ofta stillsamma, döden möter vi sällan. När läste vi senast en kulturartikel som handlade om livets slut? Och vi som på olika sätt arbetar med de här frågorna, betraktas nog ofta som trista stämningsförstörare när vi någon gång vågar ta upp ämnet palliativ vård över en öl. 

Det är som om döden är en anomali i det moderna, effektiva, trygga Sverige. Möjligen liknar vår syn på döden den som Horace Engdal cyniskt beskriver: ”Döden är vacker, men döda människor är oaptitliga. Sorgen är vördnadsbjudande, men de sörjande tröttsamma.”

Men kanske är detta ett universellt problem. Vi förtränger i det längsta tanken på våra livs korthet. 

Författaren Wera von Essen konstaterar i en intressant, filosofisk artikel (DN 2018-06-11) att moderniteten bortser från metafysiken. ”Kanske det handlar om en rädsla, som skapar ett behov av att bygga det mätbara, självtillräckliga samhället. I stället för att uthärda ovissheten, nakenheten, att vi alla står hjälplösa inför döden, inför förgängligheten. Men inget i världen friar oss från den ensamheten.” 

Som vi ska se ger denna beröringsskräck avtryck också i den palliativa vården.

Palliativ vård (symtomlindrande vård vid svår, obotlig sjukdom) utgår från en helhetssyn på människan. Döden ses som en naturlig del av livet. Samtal om döden, ensamheten och förgängligheten är en naturlig del i palliativ vård, precis som smärtlindring, god mat och annat som kan skänka livskvalitet under den sista tiden i livet.

  

Vård i livets slut ska prioriteras högt inom sjukvården, enligt riksdagsbeslut. Men i verkligheten ser det inte ut så. Visserligen har vissa landsting gjort stora satsningar. Exempelvis finns i Skåne och Stockholms län mobila team som ger kvalificerad vård i patienternas hem och som stödjer kommunernas hemtjänst och särskilda boenden. Det finns också palliativa enheter för patienter som inte vill eller kan vårdas hemma. Personalen på dessa enheter är högt kvalificerad för arbete med palliativ vård. Problemet är att dessa resurser inte räcker på långt när för att trygga en god vård i livets slutskede för alla patienter. 

Sjukvårdens och kommunernas akilleshäl är avsaknaden av palliativ kompetens bland medarbetarna. Specialkunskaper om palliativ vård är sparsamt förekommande på sjukhusens vårdavdelningar. Samma gäller primärvården och den kommunala hemsjukvården. I hemtjänsten saknar dessutom personalen i många kommuner basal yrkesutbildning för arbete i vården. Palliativ kompetens finns i regel bara i palliativa mobila team och på palliativa vårdenheter. Detta är illa eftersom många befinner sig på en vårdavdelning på sjukhus eller i ett kommunalt boende när de avlider. I båda miljöerna är tillgången till palliativt kunnig personal begränsad.

Dessa brister avspeglar sig naturligtvis i den palliativa vårdens resultat. Statistik från Södra sjukvårdsregionen (Skåne, Blekinge, Kronoberg och södra Halland) visar att nästan hälften av dem som avlider har fått byta boende kort tid före dödsfallet. Beror de många flyttningarna på att personalen inte anser sig kunna ge vård och omsorg åt en döende människa? 

Dessutom tyder siffror från Socialstyrelsens dödsorsaksregister på att en klar majoritet av de avlidna har dött på sjukhus eller i särskilt boende. 

Om det inte finns vettiga medicinska eller omvårdnadsmässiga skäl till detta måste jag konstatera att detta strider mot idén om kvalificerad vård i den egna miljön, en av hörnstenarna i den nordiska välfärdsmodellen. Ja, det strider mot själva syftet med landstingens satsning på kvalificerad vård i hemmet. Det är sannolikt att de problem som jag nämnt även finns i andra delar av landet. I så fall är det ett rejält misslyckande för vården i livets slutskede.

Socialstyrelsen gjorde 2006 en nationell utvärdering av den palliativa vården och fann stora brister och stora nationella skillnader i tillgång och kvalitet. När Socialstyrelsen gjorde en ny utvärdering 2016 hade landsting och kommuner fått ett nationellt kunskapsstöd och en förbättring kunde noteras. Men trots riksdagens prioritering dras landets palliativa vård fortfarande med grundläggande problem som brist på utbildning och handledning samt bristfällig samverkan mellan vårdens aktörer.

För att få medborgarnas  förtroende, måste landsting och kommuner erbjuda god vård från första till sista andetaget. Bristande och illa fördelade resurser inom förlossningsvården har under det senaste året medfört starka protester och förändringskrav från allmänheten i flera landsting. Motsvarande tryck från civilsamhället saknas tyvärr inom den palliativa vården. Trots den nuvarande fokuseringen på den svenska sjukvården så debatteras inte den palliativa vården.

Ändå tycks det finnas ett stort men sällan synligt intresse för existentiella frågor även i vårt samhälle. Jag är med i en sammanslutning, Hospice Österlen, som arbetar lokalt och ideellt för en god palliativ vård. När vi ordnar offentliga möten om exempelvis palliativ vård och livstestamenten är intresset från allmänheten mycket stort. Är det frånvaron av ett offentligt samtal om vår död som gör att allmänheten oftast ligger lågt i de här frågorna? 

För att riksdagens ambitiösa prioriteringar ska leda till en värdig sista tid i livet tycker jag att det primärt behövs två rejäla satsningar . För det första måste våra politiker och verksamhetsledningar börja fokusera på vad verksamheterna ska göra. Sedan behöver man utvärdera resultatet av det man gör. Det duger inte att bara se till de ekonomiska och personella resurserna. För det andra behöver civilsamhället stå upp bättre med tydliga krav på en god palliativ vård och omsorg. Närstående måste oftare peka på fel och brister i vården i livets slutskede. Det är nu hög tid att vi börjar prata om livets slut och om hur vi vill ha den palliativa vården.

  

Att läsa:

Jacques Werup: ”Medan jag levde”. Albert Bonniers förlag 2011.

Jacques Werup; ”Restaurangmusik/Spilla”. Albert Bonniers förlag 2017.

Horace Engdahl: ”Den sista grisen”. Albert Bonniers förlag 2016.

”Därför har bekännelsens kraft idag gått förlorad”.  Artikel av Wera von Essen i Dagens Nyheter 2018-06-11.