Patienternas och professionens kunskaper behövs när svensk cancervård ska bli världsbäst

Återigen har media intresserat sig för väntetiderna i cancervården. Som vanligt får vi larmrapporter.

Bland de främsta i världen

De psykiska påfrestningarna för patient och anhöriga vid långa väntetider ska inte underskattas. Ändå måste sägas att svensk cancervård är framgångsrik. Relativt vanligt förekommande diagnoser som bröst- respektive prostatacancer har numera en överlevnadsfrekvens nära 90%. Med detta återfinns svensk cancervård bland de främsta i världen.

Men det finns fortfarande problem att ta sig an. Landstingens behandlingsresultat varierar, enligt Socialstyrelsens och Sveriges Kommuner och Landstings Öppna jämförelser från 2014. Ett annat problem är de långa väntetiderna inför behandling.

Bröstcancer

Några exempel från bröstcancerstatistiken får illustrera skillnader i resultat:

Överlevnad fem år är det mått som används för att spegla det samlade resultatet av cancervården. 2013 levde 87,7% av landets patienter fem år efter behandlingen. Det är en förbättring jämfört med 1997, då 82% överlevde. Men skillnaderna i överlevnad är stor mellan landstingen. Spännvidden mellan högsta respektive lägsta överlevnadsfrekvens är 91,4 % – 85,5 %.

Ett annat nyckelmått som jämförs i Öppna jämförelser är förekomsten av omoperation på grund av tumördata. Att en patient behöver genomgå en ny operation indikerar brister i den förberedande utredningen och i avlägsnandet av hela tumören vid första operationen. Låg andel omoperationer indikerar alltså hög kvalitet i dessa delar av behandlingen.

Riksgenomsnittet för omoperationer är 13,5%. Spännvidden mellan högst och lägst andel är mycket stor, 27% - 3,3 %.

Ytterligare en variabel är frekvensen operationer med Sentinel Node-teknik. Denna operation innebär att den främst liggande lymfkörteln identifieras och bortopereras.  Den analyseras under operationen och man kan då bedöma spridningen av cancerceller. Detta innebär i sin tur att fler patienter kan slippa ett utvidgat borttagande av körtlar, med besvärande bieffekter som följd.

I hela landet opereras 91,5 % av patienterna med Sentinel Node-teknik. Spännvidden bland landstingen är 97,7 % - 85,7 %.

Överlevnadsfrekvensen kan alltså pressas uppåt ytterligare, väntetiderna är för långa och patientinflytandet måste utvecklas.

Best practice

Socialstyrelsen har utarbetat riktlinjer för cancervården. Dessa rekommenderar ”best practice”, baserad på vetenskap och beprövad erfarenhet. Sex regionala cancercentra har följt upp med mål och ledtider och läkarnas organisationer har bidragit med mer detaljerade målbeskrivningar, process- och resultatmått. Allt följer i stort Socialstyrelsens riktlinjer.

De anmärkningsvärda resultatförbättringar som skett inom de flesta cancerområdena kan hänföras till den här sortens ansträngningar.  Patienternas inflytande har också förbättrats. Ett exempel är de lätt tillgängliga kontaktsjuksköterskorna inom bröstcancervården. En bättre tillgång på patientjournaler bör också bidra till att patient och profession kan kommunicera på mer jämlika villkor.

Foto: Dagens Medicin

Staten och SKL satsar

Men detta är inte tillräckligt. Regeringen och SKL har därför i år gjort en överenskommelse om kortare väntetider och andra kvalitetsförbättringar i cancervården. Fler nationella vårdprogram ska utarbetas och implementeras. Dessa program ska förbättra samverkan mellan olika delar av vården och medverka till att bästa tillgängliga forskningskunskap används. Patienternas inflytande i cancervården ska också förbättras. Staten skjuter till 2 miljarder. Arbetet ska vara genomfört 2018.

Att göra rätt saker

Att staten och SKL vill förbättra cancervården är naturligtvis positivt. Men som vanligt när det gäller statliga satsningar använder man inte lokala erfarenheter samt patienters och professionens kunskap. Visst är samverkan över professions- och huvudmannagränser viktig. Men på många håll fungerar den, vilket framgår av Öppna jämförelser.

Inom bröstcancervården däremot är skillnaden på landstingsnivå stor när det gäller deltagande i hälsoundersökningar och mammografi. Dessa undersökningar är ett viktigt instrument för tidig upptäckt av bröstcancer och för ett gott behandlingsresultat.

Riksgenomsnittet är 82% och spännvidden mellan landstingen är 90 – 70%. (Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation). Enligt SKL finns ett socioekonomiskt mönster bakom variationerna,

Slutsatsen blir att vissa landsting bör lägga kraft på att utveckla behandlingsteknik och andra kanske ska satsa på diagnostik eller mammografi.

Det är en komplex uppgift att göra cancervården bättre. Tålamod krävs. Och inriktningen på förbättringsarbetet bör, åtminstone till en del, se olika ut i olika delar av landet.

SKL hade en god balans mellan nationell och regional inriktning i de lyckade, och statligt finansierade, äldrevårdssatsningarna Bättre liv för sjuka äldre och Ledningskraft. De här erfarenheterna bör plockas fram nu när svensk cancervård ska bli världsbäst.

 Att läsa:

www.socialstyrelsen.se

www.bro.se

SKL sviker de demenssjuka

Ska demenssjuka i särskilt boende ha personalstöd dygnet runt? Denna fråga har tragglats i välfärds-Sverige i snart fem år. Fortfarande saknas ett svar.

SVT:s Uppdrag granskning och Socialstyrelsens tillsyn uppmärksammade problemet redan hösten 2010. Tillsynen visade att över hälften av de undersökta demensboendena saknade bemanning hela, eller delar av, natten. Ett chockerande resultat. Som en reaktion på detta krävde en riksdagsmajoritet tvingande föreskrifter om nattbemanning.

Sedan dess har frågan hanterats av två regeringar, Socialstyrelsen och Inspektionen för Vård och Omsorg. Socialstyrelsen har presenterat ett förslag till riktlinjer. Men fortfarande saknas regler om nattbemanning i boenden för demenssjuka.  Och nattbemanningen i äldreboendena är fortfarande bristfällig, enligt IVO:s tillsyn.

Den viktigaste orsaken till detta dödläge är att Sveriges Kommuner och Landsting sedan 2010 envetet motsätter sig föreskrifter eller annan statlig reglering. Huvudargumentet är att kommunerna, och inte staten, bäst kan avgöra vilken bemanning som behövs i äldreomsorgen. Rätt tänkt, men resonemanget förutsätter att kommunerna visar ödmjukhet inför målgruppen. Det gör inte SKL och deras supporter-kommuner som relativiserar demenssjukas stödbehov.

Ändå saknas inte forskning som kan ge huvudmännen vägledning om hur nattstödet för demenssjuka ska fungera. I en rapport om sömnproblem har två sjuksköterskor, Jessika Sona och Maria Lindgren, gjort en sammanställning av internationella studier på området. Den visar att sömnstörningar är ett frekvent problem vid kognitiv funktionsnedsättning. Evidensen för läkemedelsbehandling är svag och omvårdnadsinsatser är därför att föredra. Av rapportens empiriska material framgår att vårdpersonalens viktigaste uppgift nattetid är att skapa det lugn och den ro som möjliggör en god sömn för patienten.

Sådana här resonemang om innehåll och kvalitet har inte hörts från SKL. Fokus ligger i stället på formella och ekonomiska faktorer. Kommunernas intresseorganisation anser bland annat att Socialstyrelsens förslag till föreskrifter är bristfälligt, att kraven på nattbemanning är en reform som medför kostnadsökningar och att frågan bör tas upp i övervägandena om det framtida välfärdsuppdraget och dess finansiering.

Eller med andra ord: de kommuner som idag inte har personal nattetid i demensboendena skulle inte ha råd med de kostnadsökningar som obligatorisk nattbemanning skulle medföra.

SKL:s argument utgår knappast från de demenssjukas bästa. Vi har sett att det vid demenssjukdom  kan finnas behov av mänskligt stöd för att somna. Demenssjuka kan rimligtvis också behöva hjälp  om det börjar brinna. Socialtjänstlagens portalparagraf (enligt vilken socialtjänsten ska arbeta för människors sociala trygghet) har gällt sedan 1982.

Och enligt riksdagens prioriteringsbeslut för sjukvården (även primärkommuner är sjukvårdshuvudmän) tillhör människor med nedsatt autonomi prioriteringsgrupp 1. Beslutet togs 1997.

Men brukarrelaterade argument tycks inte bita på SKL. Organisationen sätter ner foten för att markera principen om det kommunala självstyret. Samtidigt riskerar man att solka ner branschens anseende i kvalitetsfrågor.

Efter snart fem år är det nu dags för SKL att säga vad kommunerna verkligen vill i bemanningsfrågan. Hittills har man bara glidit förbi problemet genom säga vad man inte vill. För SKL kan väl inte på fullt allvar mena att det är OK att svårt demenssjuka ska klara sig själva nattetid? I ett svenskt särskilt boende - år 2015? 
SKL behöver nu förklara sina ståndpunkter för allmänheten. Bör demensboenden normalt vara bemannade hela dygnet? Om inte, varför? Om undantag kan göras, under vilka förhållanden anser SKL att detta är möjligt?

Hittills har SKL och deras supporter-kommuner bara hållit samhällets sköraste medborgare som gisslan i sin kraftmätning med staten. Det är osmakligt, oetiskt och i längden ohållbart.

Att läsa:

Maria Lindgren och Jessika Sona: Sömnstörningar hos personer med kognitiv svikt på slutenvårdsavdelning. Lunds universitet. Medicinska fakulteten, 2011.

Äta, städa, gå på toa, sova! Om en fyrkantig behovsbedömning.

Ett uppmärksammat rättsfall i en liten skånsk kommun visar hur avgränsat socialtjänsten ser på begreppet individuella behov. Det visar också vilka problem som kan uppstå när människors behov möter begränsade, standardiserade resurser i den lilla kommunen.

Ärendet gäller en 97-årig kvinna. Hon har hittills haft hemtjänst för beredning av måltider. Hon är döv sedan födseln och på senare tid har också hennes syn försämrats. Hon kan inte längre läsa tidningar och böcker. Den nedsatta synen begränsar också hennes möjligheter att kommunicera med teckenspråk. Hon har kontakt med dottern, som inte bor på orten, genom bildtelefon. Hon känner sig isolerad. Bristen på mänsklig kommunikation gör henne orolig och ångestfylld och hon har svårt att följa med vad som händer omkring henne. Hon känner sig allt mer deprimerad.  

Kvinnan ansökte om plats i särskilt boende. Hennes skäl var en snabbt försämrad hälsa,  som inneburit att hennes hjälpbehov blivit större.  Hon ville komma till ett särskilt boende med teckenspråkskunnig personal dygnet runt. I hennes hemkommun finns inte något sådant boende. Men kvinnan och hennes dotter hade besökt Lindängelund i Malmö, ett särskilt boende avsett för döva. All personal är kan teckenspråk. En plats var ledig på boendet.

Men kommunen beslutade att avslå hennes ansökan om särskilt boende. Man ansåg sig kunna tillgodose behovet genom hjälp i hemmet. Hon erbjöds trygghetslarm, hemtjänst samt teckenspråkskunnig kontaktperson 2 timmar per vecka.

Lokalpressen uppmärksammade fallet. Kommunen utsattes för en opinionsstorm och flera intresseorganisationer, med Sveriges Dövas Pensionärsförbund i spetsen, riktade kritik mot kommunens agerande.

Kvinnan överklagade kommunens beslut till Förvaltningsrätten och denna gav henne rätt.  Visserligen ansåg rätten att kvinnans fysiska behov kunde tillgodoses genom hjälp i hemmet. Men sociala och psykologiska faktorer gjorde att hon behöver ”en teckenspråkig boendemiljö där hon ges möjlighet att bryta sin isolering”. Enligt rätten är hon ”berättigad till särskilt boende med hänsyn till hennes behov”. 

Där gav kommunen upp. Ansvarig nämnd beslutade att köpa en plats på Lindängehus. Kvinnan får alltså den teckenspråkskunniga omgivning som hon önskat.

Det hedrar givetvis kommunen att den ändrade sig, låt vara under den mediala galgen. Ändå aktualiserar det här fallet flera problem.

Behovsbedömningen följde en alltför vanlig standard i äldreomsorgen. Kommunen såg till en början bara till de basala behoven, inte till det faktum att kvinnan är döv, har nedsatt syn och behöver hjälp att kommunicera.

Det finns anledning att fråga om mänskligt liv inskränker sig till att äta, gå på toa och sova? Nej, självklart inte. Men ändå har det sociala innehållet svårt att få plats i äldreomsorgen (Gunnarsson, 2008).

Jag tänker på Tove Harnett och Håkan Jönsson som i sin forskning konstaterat att äldreomsorgen alltför ofta bedömer behov utifrån interna referenser: ”Äldreomsorgen tenderar med detta att bli sin egen värld, där frågor om likvärdighet och rättvisa mäts med hänvisning till andra omsorgsbehov, andra omsorgstagare eller andra på samma boende” (Harnett, Jönsson 2014). 

Socialtjänsten tycks också vara låst av kommungränserna. Den lösning som kommunen till slut kom fram till i detta fallet borde vara självklar när det gäller ovanliga behov. Tjänsteköp av andra kommuner, särskilda boenden över kommungränserna och upphandling enligt lagen om valfrihet (Tillväxtverket 2012), i samverkan med andra kommuner, är exempel på sådant som skulle gör det lättare för en liten kommun att erbjuda adekvat hjälp till människor med sällan förekommande behov.

Men det är mer i det här fallet som väcker oro. Den enskildes rättsliga ställning ser ut att vara oklar. Förvaltningsrätten kom visserligen fram till att hänsyn bör tas till kvinnans speciella behov, men menar samtidigt att det ytterst är kommunen som avgör på vilket särskilt boende hon ”placeras”.

Vad hade hänt om kommunen struntat i kvinnans önskemål och bara beviljat plats i ett av hemortens standardboenden (vilket är mainstream i svensk äldreomsorg) och med uppbackning av kontaktperson några timmar i veckan? Förmodligen hade hon, trots att hon "vann" i Förvaltningsrätten, fått hålla tillgodo med det.

Risken är alltså stor, trots överklagande, att medborgaren blir hänvisad till välvilja från kommunen, även om densamma bryter mot portalparagrafen i Socialtjänstlagen (1 kap. 1§ som bland annat handlar om människors aktiva deltagande i samhällslivet och om att frigöra människors resurser) samt 3 kap 3§ i samma lag (om att personal ska ha lämplig utbildning och erfarenhet för att utföra sitt arbete). Detta är mycket långt från vad lagstiftaren lovar i SoL 3 kap 5§, nämligen att insatserna ska planeras i samråd med den som behöver dem.

Att läsa:

Evy Gunnarsson: Socialt arbete – i otakt med ett åldrande samhälle? Nordisk sosialt arbeid, 2008:02.

Tove Harnett och Håkan Jönsson: Sill och potatis till den ena och entrecôte till den andra? Individanpassning och likvärdighet på särskilda boenden för äldre. Socialvetenskaplig tidskrift 2014:3-4.

Varför är det så få idéburna organisationer i välfärden? Rapport 0142. Tillväxtverket 2012.

Utveckla det sociala arbetet och dess organisation!

Vilken roll har socialtjänsten i samhället? Vad är socialt arbete? Och har den professionella utvecklingen fått stå tillbaka för det ekonomiska/administrativa perspektivet? Dessa frågor dyker upp när jag, lite självkritiskt, läser Stefan Moréns bok Undran inför socialt arbete (Studentlitteratur 2015). 

Morén är socionom och professor i socialt arbete. I boken vrider och vänder han på etablerade perspektiv i socialt arbete. Genom att förvandla det invanda till det icke självklara skapar han ny kunskap. Det är dessa ambitioner som genomsyrar denna välskrivna, genomtänkta och uppfriskande bok.

Det sociala arbetet befinner sig någonstans mellan polerna anpassning och omgestaltning. Och socialarbetaren bistår utsatta människor i skärningspunkten mellan det individuella och samhälleliga. Det som händer i mötet mellan socialarbetaren och den hjälpsökande människan har en avgörande betydelse för resultatet.

Morén menar att socialarbetaren metodmässigt arbetar i huvudsak efter två modeller. Han kallar dem bistånd typ 1 och bistånd typ 2. Den förra metoden är traditionell med utredning, problemdefiniering och åtgärd. Denna modell fungerar då det gäller materiella åtgärder som ekonomiskt bistånd.

Den är dock oanvändbar då det gäller mänskligt bistånd. Om den hjälpsökandes problem exempelvis är att lämna en destruktiv livssituation handlar det om bistånd typ 2. Det gäller då inte ett avgränsat problem som kan åtgärdas bort. Klienten själv är i högsta grad medagerande i det sociala arbetet. Biståndsrelationen bygger på ömsesidighet, både i problemdefinieringen och i att hitta alternativa livsmöjligheter. Socialarbetaren kan ibland känna sig ifrågasatt och vara ute på djupt vatten. Därför måste hen arbeta flexibelt, improvisatoriskt och med stor empati.  

Forskningskunskapen är viktig för socialarbetarens metodval.  Morén anser att evidensbaserad praktik behövs i det sociala arbetet. Men han påpekar också att utvärderade metoder ofta behöver anpassas till den aktuella situationen. Han använder sig av liknelsen handen i handsken. Socialarbetaren förfogar över en arbetshandske (evidensbaserade metoder) och det är den relationsskapande handen som gjuter liv i denna handske.

För att socialarbetaren ska klara sina komplicerade arbetsuppgifter krävs att organisationen byggs upp efter andra principer än i dag. Socialarbetaren måste ha tillgång till chefer som kan vägleda och stödja i det dagliga klientarbetet. Den som ska bli chef i socialtjänsten bör därför ha kvalificerad erfarenhet i det direkta arbetet med biståndssökande människor, menar Morén.  Och för att hålla liv i denna kompetens krävs att chefen då och då deltar i det dagliga arbetet med biståndssökande människor.

Jag är tilltalad av Moréns bild av det framgångsrika sociala arbetet liksom av förslagen till organisatoriska förändringar. Men tyvärr befinner sig Moréns visioner långt ifrån socialtjänstens nutida vardag. Detta är både bokens svaghet och dess styrka.

Kommunernas kraftiga besparingar under den ekonomiska krisen i Sverige på 1990-talet gjorde att organisationerna slimmades och ledarskapet fick ett ekonomiskt/administrativt fokus. Jag har en känsla av att utvecklingen på den här punkten gick längst i äldreomsorgen. Sedan dess har det skett en viss återgång. Antalet första linjechefer har åtminstone ökat i många kommuner.  Under 2000-talet har socialtjänsten förbättrat statistik och jämförbarhet. Systematiken i arbetet har också blivit bättre genom tillgång till vetenskap och beprövad erfarenhet.  Exempel på detta är användningen av kvalitetsregister (äldreomsorgen) och BBIC (individ- och familjeomsorg). Detta har varit en viktig utveckling av socialtjänstens och hemsjukvårdens kvalitet. En framgångsfaktor är även verksamheternas ekonomiska medvetenhet och budgetdisciplin.

Men i utvecklingsarbetet har vi tyvärr glömt bort omsorgsrelationens kvalitet, stödet till professionerna, brukarperspektivet och vilken betydelse allt detta har för socialtjänstens resultat. Kvaliteten i omsorgsrelationen är dessutom svår att mäta.

Därför kan Moréns förslag uppfattas som utopier för framtiden. Men kanske kan kommunernas och landstingens stora rekryteringssvårigheter illa kvickt kräva förbättringar av professionernas villkor. Då befinner vi oss i ett helt annat läge.

Stefan Moréns bok kan då ge många goda uppslag till förändringar av det sociala arbetet och dess organisering.

                                          Stefan Morén

                                          Foto: Umeå Universitet

Varför bry sig om målen för cancervården?

Min anhöriga och jag sitter i väntrummet inför ett länge efterlängtat uppföljningssamtal med den behandlingsansvariga läkaren. Det gäller den bröstcancer som min anhöriga drabbats av. Operationen är genomförd, liksom cytostatikabehandlingen. Allt har gått enligt planerna, något så när. Den värsta pärsen är över, hoppas vi.

Men det är ett par saker som oroar oss. Vi har läst i lokaltidningen att landstingsrevisionen har följt upp hur klinikerna uppfyller de mål för cancervården som landstingsledningen satt upp. Det handlar om olika ledtider i vårdkedjan. Ett mål gäller väntetiden från diagnosbesked till operation. Ett annat mål är väntetiden från första kontakt med bröstmottagningen till plan för fortsatt behandling efter operation. Landstingsledningen har satt upp fyra sådana ledtidsmått som mål.

De genomsnittliga ledtiderna i landstinget når inte på någon av punkterna upp till målen. Landstingsrevisionen är mycket bekymrad. Den har hållit räfst- och rättarting med ansvariga klinikchefer.

Vi har inför vårt möte tittat på de specifika väntetiderna i min anhörigas fall. Det visar sig att hennes väntetider varit längre än de som satts upp i landstingets mål i två av dessa fyra fall. I ett av dessa är dröjsmålet förhållandevis långt, nästan två veckor.

När vi kommer in till läkaren frågar vi varför det ser ut så här och vad detta innebär för behandlingsresultat och återfallsrisk. Hon blir tyst en stund, sedan svarar hon frankt: ”Detta har inte någon som helst betydelse för behandlingsresultaten!”  Vi tycker att det  låter lite konstigt. Men vi är ändå lugnade och säger: ”Nähä. Det låter ju bra. Då behöver vi alltså inte oroa oss för att det gått lång tid mellan vårdtillfällena?” ”Nej”, säger läkaren, ”det finns ingen som helst anledning till oro för dessa små förskjutningar i tidplanen.”

Samtalet förlöper sedan i en bra och avspänd anda. Min anhöriga får svar på alla sina  frågor. Får besked om vilka biverkningar som kan förväntas, råd om hur de kan lindras, vad som händer om det, mot förmodan, blir återfall etcetera.

Vi går därifrån, ganska nöjda och tycker att de flesta frågetecknen blivit uträtade. Men det är något som fortfarande gnager: ”…inte någon betydelse för behandlingsresultaten…”, ”…små förskjutningar i tidplanen…”?? Kan detta verkligen stämma?

De ledtider som landstinget fastställt som mål har tagits fram av dess främsta experter på cancervård, främst inom kirurgi och medicin.

Ledtiderna är en slags operationalisering av rekommendationer i Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för bröstcancer.

Sverige har en mycket hög överlevnad bland cancerpatienter. När det gäller bröstcancer handlar det om nästan 90 %, internationellt sett en mycket hög siffra. Det aktuella landstinget ligger strax under det nationella genomsnittet på den här punkten, enligt Socialstyrelsens och SKL:s Öppna jämförelser. För denna klinik är resultatet, enligt Öppna jämförelser, lite varierande. Bland annat när det gäller diagnostik finns det en del att jobba med. Det finns alltså all anledning för kliniken att ta verksamhetens mål på allvar.

Om de här bristerna i måluppfyllelsen får allmänheten ingen information – från landstinget. Det är också svårt att få tag på en text om de ledtider för cancervården som landstinget fastställt. Landstinget tillhandahåller inget verktyg för patienten som hjälp för kravställande och egen kvalitetsgranskning.

När jag slår på sökmotorn på landstingets hemsida får jag bara upp en artikel om ett internt processarbete som förbättrat ledtiderna för bland annat bröstcancerpatienter. Landstingets resultat på den här variabeln har förbättrats i Öppna jämförelser. Inget om landstingsrevisionens skarpa kritik.

Journalisterna på landstingets kommunikationsavdelning tycks jobba som på vilket kommersiellt företag som helst. Produktens fördelar framhävs, men dess problem håller man tyst om. Ett märkligt arbetssätt när avdelningen finns i en demokratiskt styrd och av medborgarna finansierad verksamhet.

När vi kommit hem funderar vi över alla de fina värdegrunder och mål som landsting brukar fastställa. Vad tjänar dessa till när medarbetare inte känner till dem eller i vart fall inte bryr sig om att följa dem? I det här fallet har landstingsrevisionen äntligen satt ner foten. Vi hoppas att det hjälper.